navigatie: home > vzw > wie zijn we?
Wie zijn we?

Fibroveerke richt zich tot iedereen, zowel jongere als volwassene, die met CVS of fibromyalgie te maken krijgt. Velen beleven door de invloed van de ervaringsdeskundigen, door middel van onder andere praatuurtjes, een “nieuw” leven.

Na de diagnose CVS of fibromyalgie rijzen zoveel vragen, vooral het aanvaardingsproces en impact naar de toekomst toe. Door de ervaringsdeskundigen worden lotgenoten na het eerste contact onmiddellijk opgevangen en begeleid. Waar een probleem is, zoeken we samen naar een oplossing. De kennis over de ziekte en behandelingen is soms héél beperkt. Onze vereniging probeert de reïntegratie in het sociaal milieu te bevorderen, vooroordelen weg te werken, belangenbehartiging en zoveel mogelijk advies te geven.

Wij garanderen een uitzonderlijk punctuele en persoonlijke opvolging.

Door de vooruitgang van de geneeskunde verwachten velen onmiddellijk een oplossing van alle problemen, wat voor onze groep niet mogelijk is. Hierdoor vallen sommigen in een negatieve spiraal waar ze zelfstandig nooit meer uitraken en volledig van de buitenwereld worden afgesloten.

In het aanvaardingsproces en de begeleiding spelen de ervaringsdeskundigen een grote rol. De meeste lotgenoten hebben een doktersshopping achter de rug vooraleer ze ons bereiken en zien geen uitweg meer. Depressieve gevoelens komen naar boven. Lotgenoten raken zo vaak het noorden volledig kwijt. Uiteindelijk worden ze langdurig ziek en worden ze van de arbeidsmarkt geschrapt wegens depressie.Die mensen willen wij ook een kans geven, opvangen en begeleiden.

“Grenzen stellen” en “grenzen kennen” is voor de meeste lotgenoten nog altijd een probleem waarbij begeleiding wordt vereist!

De vereniging heeft een uitgesproken pluralistisch karakter; verschillende meningen zijn welkom, mits respectvolle communicatie en omgang. De vereniging bestaat dankzij de inzet van bestuur, ervaringsdeskundigen, patiënten en vooral ook familie van de patiënten. De communicatie tussen partners van lotgenoten onderling staat bij de vereniging bij de pluspunten.

De vereniging streeft kwalitatieve verbeteringen na van de samenleving, door ervaringsdeskundigen, praatgroepleiders en lotgenoten. Andere doelen zijn het sociaal contact bevorderen, informatie verstrekken, het bevorderen van participatie, sensibilisering en belangenbehartiging.

De groep groeit helaas nog dagelijks aan. Onze problemen vragen de grootste aandacht. Het leven kan erdoor stilgezet worden. Deze problemen kunnen de kracht wegnemen om verder te zetten en het zicht op de toekomst belemmeren. Om dit te vermijden werd Fibroveerke opgericht. Onbegrepen klachten zijn volgens ons soms een ‘ verwaarloosd terrein’ in de reguliere zorg.

Dagelijks komen er mensen de groep vervoegen. Intussen hebben onze ervaringsdeskundigen een grote kennis opgebouwd. Die kennis gebruiken we in de groep als extra stimulans om de negatieve spiraal waarin sommigen zitten weg te werken. Zowel bestuur als ervaringsdeskundigen zijn allemaal lotgenoten of familie van lotgenoten. Dit verklaart waarom er een soort “samenhang” in de groep heerst. Onze ervaringsdeskundigen worden aanschouwd als “leidraad”, iemand waarop ze kunnen vertrouwen, iemand die altijd tijd maakt om te luisteren, iemand die raad kan geven, iemand waarbij ze terecht kunnen voor alles en hebben geduld wat ook voor deze groep belangrijk is.

Onze bedoeling is dat lotgenoten zich zekerder en sterker voelen dan voorheen en terug klaar zijn om deel te nemen aan de huidige leefwereld en hun plaats in te nemen in de maatschappij.

Alle boodschappen en bedoelingen van Fibroveerke zijn eigenlijk een werk van empowerment. Eigen ervaringen, contacten en gesprekken met lotgenoten, brengen bij iedereen zodanig een denkproces teweeg, waar iedereen iets van levenswijsheid voor zich kan uithalen. Het is niet omdat de ervaringsdeskundigen hun problemen vroeger reeds een plaats in hun verdere leven mochten geven, dat iedereen dit kan. De erkenning en het respect die wij hierbij mogen ervaren, versterkt enigszins het zelfvertrouwen.